Echanger autour de l’épilepsie pour mieux connaitre et appréhender la maladie, tel était le but de la deuxième édition du Village des épilepsies organisé à La Rochelle au forum des Pertuis le samedi 23 octobre.
Cet article est également composé d’un reportage vidéo à voir en fin de page.
Il n’existe pas une forme d’épilepsie mais une cinquantaine. Une maladie et des symptômes qui touchent quelque 800 000 personnes en France et qui impressionnent voire font peur pour celles et ceux qui y sont confrontés. Il était donc indispensable pour l’association Epilepsie France de mener des actions afin de mieux faire connaitre la maladie, comme ce Village des épilepsies.
Nous avons fait la première édition en 2019 et on avait vraiment eu beaucoup de monde, beaucoup de famille et de professionnels de santé aussi. tout çà pour sensibiliser, informer et pour casser un petit peu l’image que l’on a de l’épilepsie. C’était un gros moment d’information ». Hélène Gaudin, déléguée départementale 17 d’Epilepsie France.
Casser l’imaginaire collectif
Les épilepsies touchent plus de personnes en France que la maladie de Parkinson et de la sclérose en plaque réunies et pourtant on en parle moins.
Parce que dans l’imaginaire collectif, la crise d’épilepsie c’est forcément la crise de la personne qui convulse, qui tombe, qui bave, qui urine. On a que cette image et on n’en sort pas de cette image ». Hélène Gaudin.
Et pour Christophe Lucas le président de l’association nationale Epilepsie France la prise en compte de la maladie par les politiques n’est pas suffisante et engendre des difficultés au quotidien.
La problématique qui se pose avec l’épilepsie c’est que ce n’est pas considéré comme un handicap alors que c’est un handicap au quotidien pour tous les patients et leurs aidants. Pour nous il y a des manques dans toutes les cases, au niveau scolarité, emploi, mobilité. C’est cette problématique là qu’il faut régler et aller de l’avant. Et puis on est sur une maladie globalement plutôt invisible, contrairement aux handicapés moteur ». Christophe Lucas, président de l’association nationale Epilepsie France.
Un avis partagé par Olivier Falorni, le député de la 1ere circonscription de la Charente-Maritime présent pendant la journée.
Je pense qu’il faudrait probablement renforcer la loi sur le handicap pour tenir compte de cette maladie. Il faut une législation plus adaptée à ce handicap et c’est ce que souhaite promouvoir l’association Epilepsie France. » Olivier Falorni, député de la 1ere circonscription de la Charente-Maritime.
5 000 personnes atteintes d’épilepsie en Charente-Maritime
Et pour mieux se faire entendre, l’association organise à partir du 29 novembre prochain et pendant un an un tour de France de l’épilepsie qui se veut constructif et fort de propositions. Un tour de France qui débouchera fin 2022 sur un livre blanc qui devrait être remis aux autorités concernées.
On dit aujourd’hui, l’épilepsie parlons-en, entendez les patients, entendez les aidants, entendez les familles. Pendant un an on va faire des groupes de travail dans toute la France, on va soulever de nombreuses thématiques dont la plus importante pour nous est l’emploi, mais aussi l’isolement ». Christophe Lucas.
Sur le territoire de la Charente-Maritime, 5 000 personnes sont touchées par la maladie accompagnées par le Département tout au long de l’année.
Le Département est très engagé dans le handicap et bien évidement l’épilepsie fait partie des pathologies qui est imprévisible et qui doit être traitée à la fois au plan psychologique, accompagnement des familles et des malades dans tout le parcours de vie. Pour cela le département soutient financièrement des associations comme Epilepsie France ». Véronique Richez-Lerouge, conseillère départementale de la Charente-Maritime.
Le Département de la Charente-Maritime consacre quelque 400 millions d’euros par an au soutien des personnes handicapées.
Epilepsie France – Département de la Charente-Maritime Handicap
Voir le reportage vidéo
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